Mijn stoere onderzoeker

                                 ~ Mijn stoere onderzoeker ~

Julian onderzoekt graag alles, het liefst in de natuur.

Of het nu planten zijn of dieren, hij is er uren zoet mee.

Hij bestudeerd elk beestje, alles word opgezocht in zijn infoboekjes over planten, dieren en insecten.

Voor spinnen rennen de meeste weg, maar Julian? Nee! Hij neemt ze grondig onder de loep en vind ze reuze interessant. 

Zelfs de allergróóóótste kruisspinnen of andere spinnen worden door mijn stoere held gevangen.

De ene keer vangt Julian regenwormen of duizendpoten. De andere dag dus hele grote spinnen of lieveheersbeestjes. Laatst ving Julian ook sprinkhanen en ooo wat was hij trots! 

Dat Julian een echt natuurkind is, is helemaal duidelijk toch?

Laatst zag hij vliegen in nood haha.

Ze dreven in het water, maar wat deed Julian toen? Hij redde ze van de verdrinkingsdood en legde ze te drogen op een stukje boomschors. Wat er daarna gebeurde vond ik zo ontzettend mooi om te zien, de vliegen vlogen dus weg. Julian had er voor gezorgd dat de vleugeltjes droog genoeg waren voor hun volgende vlucht.

Een gedichtje

De week van Autisme, de week van zeer bijzondere kinderen.

Ik heb zelf twee kindjes met allebei een autisme spectrum stoornis.

De oudste heeft pdd-nos, de jongste heeft een vrij heftige vorm van klassiek autisme.

Voor mijn beide jongens, en voor alle andere “bijzondere” kindjes schreef ik dit gedichtje:

Ruiken aan de bloemen, of aan de net gewassen haren

In je eigen wereldje zijn, intens voor je uit zitten staren

In je hersentjes is het file, alles staat daar even vast, we wachten op groen licht

Je gezichtje is even boos, er rolt een traantje, maar al snel komt er weer een lach op je gezicht

Schrikken van een auto die voorbij komt sjezen of van het onweer daarbuiten

Zachtjes heen en weer bewegen, terwijl je erbij doet neuriën of fluiten

Iedere keer hetzelfde willen doen, iedere keer hetzelfde patroon

Voor een ander is dat misschien gek, maar voor jou is dat heel gewoon

Zoveel mogelijk willen horen, zoveel mogelijk willen weten

Zoveel mogelijk willen zien, om het daarna nooit meer te vergeten

Al weet je veel dingetjes al, toch blijf je het vragen

Wat toen niet lukte, word dan nu wel in je hoofdje opgeslagen

Soms lukt het spelen met andere kindjes je niet goed

Je wilt het zo graag, maar je weet niet hoe het moet

Je wilt graag samen spelen, samen hollen, samen rennen

Soms toch wel eng om nieuwe kindjes te leren kennen

Je wil soms niet knuffelen, niet worden getroost bij verdriet

Van een zachte stem word je rustig, of van het zingen van een rustig lied

Zachtjes leg ik je tegen me aan, ik wiebel als in een schommelstoel

Je word rustiger, zachtjes gaan we naar jouw wereldje, want hier is het maar een drukke boel.

©Nic

Op de teentjes lopen

Op de teentjes lopen, dat is wat mijn jongens doen. 

Ze lopen op hun teentjes mentaal gezien, maar lopen ook letterlijk op hun teentjes.

De stapjes die ze zetten, zetten ze voorzichtig, en zijn de stapjes te groot, dan vangen wij ze op.

Soms zijn er teveel stapjes in een te korte tijd, dan zijn ze (vooral Jason momenteel) even niet te volgen.

Gelukkig laat Jason sporen na, zodat wij hem op de voet kunnen volgen. 

Ik observeer mijn eigen kind nog altijd dagelijks, ik probeer dan een kijkje te nemen in zijn wereldje.

Jason zijn gedrag lijkt steeds in alle heftigheid toe te nemen, het is zwaar voor ons, maar vooral heb ik dan met hem te doen. Hij zit zichzelf gigantisch in de weg, en je ziet zijn oogjes smeken om wat meer rust in zijn hoofdje. Ik heb diverse huilbuien gehad vanuit mijn wanhoop, van hoe we Jason het beste kunnen helpen.

Niets is erger dan als ouder machteloos te staan toekijken. Ik heb dan ook nauw contact met de kinderpsychiater (arts). Jason kreeg altijd al 2x 0,7 ml Risperdal (s'ochtends & s'avonds) .

Dit leek niet voldoende te werken voor Jason. Door eerdere negatieve ervaringen met de Ritalin zag ik deze niet zitten om weer te gaan proberen met Jason, maar kwam de arts met een andere variant aan zetten. 

We besloten om de dexamfetamine te gaan proberen. We begonnen met een half pilletje en zouden dat langzaam gaan opbouwen naar bijv 2 hele op een dag. Hij begon met een half pilletje in de ochtend, en later werd dat ook een half pilletje in de middag. Nadat we die in de middag hadden ingezet, begon de boel eigenlijk te escaleren. We zagen dat zijn concentratie wel iets toenam, maar tegen welke prijs? Jason was compleet zichzelf niet. In overleg met de arts toen dat pilletje in de middag eraf gehaald. 

Een half pilletje is een erg lage dosis, maar blijkbaar genoeg voor Jason om te merken dat het niets goeds met hem deed. Hij was vleugellam leek het wel. Hij walste tegen zijn klasgenootjes aan (of eroverheen) begon fysiek agressief gedrag te vertonen. Jason laat echt het kaas niet van zijn brood eten en komt goed voor zichzelf op, maar in dat agressieve van de laatste paar weken herken ik hem totaal niet. 

Mijn man had nauw contact met school, en ik besloot om weer eens te gaan bellen met de arts.

Ik sprak vooral mijn zorgen uit en de bijbehorende onmacht. Ze vond het een goed idee om de Risperdal te gaan verhogen. Die 0,7 ml die hij 2x dagelijks kreeg zou worden opgevoerd naar 2x 1 ml. 

Ik vond dat een goede idee, maar wat doen we met dat pilletje? De arts had zoiets van "We kunnen hem weer gaan verhogen?" daar was ik resoluut geen voorstander van, ik volgde mijn moederinstinct en wilde dat pilletje er graag af hebben. We zitten met Jason zijn medicatie nu in een opbouwschema.

In ons gesprek kwam ook Jason zijn vervolg plek ter sprake. Hij valt momenteel tussen wal en schip in. 

We dachten dat Jason op zijn plek zou zijn op een cluster 3 school als hij van zijn huidige school (cluster 4) af gaat. Gezien de laatste maanden en ook de enorme schommelingen in zijn gedrag en om heftige overprikkelingen te voorkomen, zijn we er met zijn allen unaniem over eens dat Jason opnieuw naar een behandelcentrum zal gaan. Hij is nog niet toe aan een schoolse setting en de bijbehorende stress, hoe gestructureerd alles dan ook mag zijn binnen een klaslokaal. Hij kan dan gewoonweg nog niet aan in zijn hoofdje. Dit soort dingen maakt het voor mij (en voor mijn man) reuze lastig. Waar doe je goed aan? of vooral waar doe je goed aan op korte, maar ook vooral op lange termijn? 

De cluster 3 school valt af sowieso, want stel dat hij daar zou zitten en hij na 2 maanden toch niet op zijn plek is. Dat soort heftige overprikkelingen willen wij dus voorkomen. Het komt zelden voor zei de arts, maar kindjes zoals Jason kunnen in een psychose terecht komen als er alleen maar overprikkelingen zijn.

Even heftig allemaal, maar we blijven hoop houden en ooit zal dit alles zijn vruchten afwerpen. 

Wat het met ons doet

Ik wil hier onder even van me afschrijven/ of typen in dit geval wat zo'n overprikkeling met Jason doet, en dus ook met ons.

Meestal zie ik zo'n overprikkeling al aankomen bij Jason. Jason gaat dan patroontjes ontwikkelen, en vaak zijn dat dezelfde patroontjes.

Overmatig willen plassen, overmatig vaak zijn handjes willen wassen, niet stil kunnen zitten, bepaalde handelingen tig keer uitvoeren, alles op volgordes leggen. Enkele dingen hieruit zijn ook dingen die bij Jason dagelijks aan de orde zijn.

Terug naar de overprikkeling, wanneer zoiets zich gaat voordoen, dan merk je dat feilloos aan je kindje. Jason gaat zich veel anders dan anders gedragen ten opzichte van voor de overprikkeling.

Jason heeft dan te maken met extreme gevoeligheid en/ of emoties. Of Jason is extreem vrolijk, of Jason is extreem verdrietig, wat dus ook gister het geval was. Jason zette het volop op het gillen wanneer iets even niet ging zoals hij dat in zijn hoofdje had.

Bij een Autist moeten sowieso de puzzelstukjes passen voor hun gevoel/ Autisme. Wanneer zo'n puzzelstukje nu even niet past, dan raakt het overprikkeld en is even het hek van de dam.

Dan is het aan de ouders etc om het kindje er weer uit te trekken.

Soms gaat dat snel, maar soms kan dat dagen tot weken duren.

Destijds als Jason overprikkeld raakte, kon ik hem met gemak bereiken, omdat ik de enige was waarbij hij zich veilig voelde.

Hij klampte zich destijds alleen aan mij vast.

Hij is in die tussentijd ook zijn papa gaan accepteren als veilige haven, wat al een hele stap opzich was voor Jason.

In die tijd dat Jason naar het MKD ging (Medisch Kleuter Dagverblijf) zijn we met zijn allen aan de slag gegaan om van een niet pratende Jason, een pratende Jason te maken.

Hij heeft geleerd om niet meer te gaan gooien o.i.d als hem iets dwars zit, maar heeft geleerd om vooral te praten als hij blij, boos of verdrietig is. Ik zelf vind dat belangrijk, dat een kindje best even boos mag zijn. Als Jason bij wijze van, zijn teen stoot tegen de trap, dan gaan Jason en ik samen de trap een tikkie geven en roepen we samen luidkeels "Stoute trap" .

Jason had in die tijd alleen maar te maken met overprikkelingen.

Er zijn bijv ook tijden geweest waarin wij geen van allen Jason konden bereiken, ook ik niet. Tja, hoe machteloos sta je dan als moeder langs de zijlijn te kijken? Hoe pijnlijk is het dan dat je kindje zich geen raad met zichzelf weet. Geen enkele moeder/ vader wil dat zijn kindje zo lijdt, want dat is het, het is lijden. Niet alleen het kindje lijdt dan, maar ook de moeder/ vader en evt broertjes en zusjes.

Gisteren was zo'n dag waarin ik Jason niet bereiken kon. Schoot van blijheid, tot een intens verdrietig 4 jarig kindje (word over 2 weken 5 jaar) Ik nam hem bij me, knuffelde samen, gingen samen met zijn knuffel Nemo op de foto, maar dat alles was gisteren niet genoeg. Niets hielp, en wat je dan als moeder zijnde door je heen voelt gaan, gaat door merg en been. Een enkeling kan dat overdreven vinden, maar ik als moeder van een kindje, een bijzonder kindje weliswaar ervaar dat zo.

Hij wilde even niets meer van mij weten, werd extreem bang voor de geluiden buitenshuis, en wilde zichzelf verstoppen.

Je zag de bangheid in zijn oogjes staan, en die angstige blik zie ik nog steeds voor me. Mijn taak als moeder om hem erdoorheen te slepen, maar wat als dat simpelweg makkelijker lijkt dan het in werkelijkheid is?

Hier thuis worden mijn kwaliteiten als moeder dagelijks op de proef gesteld, sta ik dagelijks in contact met bepaalde "faal" gevoelens. Als de jongens dan s'avonds op bed liggen, geef ik mezelf een schouderklopje en dan zeg ik van binnen tegen mezelf "Goed gedaan Nic"  vooral ook om mezelf elke dag moed in te praten. Opvoeden is zwaar, het opvoeden van elk kindje dan ook, maar het opvoeden van een kindje met een stoornis in het autistische spectrum nog zwaarder. Niet alleen je moeder kwaliteiten worden op de proef gesteld, maar ook je relatie/ huwelijk. Ook broertjes en zusjes lijden eronder. Zo heeft zijn broer Julian ook onder het gedrag van Jason geleden.

Julian kroop vervolgens nog veel verder in zijn schulpje. Julian werd een onzeker jongetje. Hij stond al iets wankel in zijn schoentjes. In die tijd dat we volop met Jason bezig waren, al die tijd die hij opeiste, vergaten wij Julian.

Toen we met Jason in rustiger vaarwater kwamen, trokken wij stapsgewijs Julian uit zijn schulpje. Ook dat was niet makkelijk, maar nooit gaven wij op, nooit. Hoe vertieft, moe, naar de klote wij ook waren, we gingen door. 

Wij hebben met zijn allen gezorgd voor een stevige fundering waar wij op verder kunnen gaan bouwen, op weg naar de toekomst. En wat de toekomst zal gaan brengen, geen idee, we leven in het hier en nu. Wat ik wel weet, is dat mijn kinderen altijd op mij kunnen bouwen, ook dadelijk als ze op eigen benen gaan staan, waar we met zijn allen voor aan het knokken zijn.

Ik hoorde je gillen

Dit stukje heb ik geschreven over mijn jongste zoontje Jason van 4 jaar oud. Hij heeft klassieke Autisme, en zijn leventje en dus ook de onze is niet geheel vlekkenloos verlopen. Ik heb mijn diepste gevoelens erin gelegd. Jason is een geweldig ventje, een heerlijk vrolijk ventje. 
Toen de zoektocht begon was het heftig, maar nu is het draagbaar. 
The past 3 years were the heaviest, but now we can handle it. 


Ik hoorde je gillen
Je keek even heel intens
Jouw ogen doordrongen
Ik wist dat jij anders zou willen

Je nam me mee op wereldreis
Waar de regenbogen schenen
Waarin de dansende indianen hun intrede deden
En de regendruppels als sneeuw voor de zon verdwenen

In jouw eigen wereld waar alles mooi in bloei stond.
In die wereld voelde jij je veilig
Je vond de harde wereld daarbuiten maar niets.
Je bleef liever zitten op de grond.

Je sloeg je armpjes om mij heen
Je wist je geen raad met jezelf
Alles was zo groot en eng
Je voelde je alleen

Je wist het niet meer
Jouw tranen, werden mijn tranen
Geen grenzen, een strijd
Elke dag wachtend, steeds maar weer

Het was de onmacht
Ik kon niet aanzien hoe je jezelf pijnigde
Je schreeuwde van binnen om hulp
Je houd vol, dat is jouw kracht

De jaren vervlogen
De jaren verstreken
Waarin jij diepe dalen hebt gekend
Hoe ontzettend jij bent gegroeid
En wij met jou mee bewogen.

© Nic

Ik hou zielsveel van jou

Loslaten is het moeilijkste voor een moeder, maar je zal wel moeten als je ze wil laten vliegen. 

Ver vliegen tot aan de horizon, de vleugels spreiden en op ontdekking gaan. De wijde wereld in. 

Het knaagt zo, mijn kindje te moeten loslaten, niet meer onder moeders volledige bescherming.

Liever had ik gezien dat je in onze woonplaats naar school kon, maar dat was helaas niet mogelijk.

Nu ga je elke ochtend om 07:30 worden opgehaald door het taxibusje om elders naar school te gaan.

Vreselijk vind ik het, vooral erg wennen. Wat als er iets gebeurd, kan ik dan snel bij je zijn?

Lieve schat, hoe dan ook, mama zal altijd bij je zijn.

Jij bent een kanjertje, met al je wijsheden.

Je bent een o zo'n slim ventje met het hartje heel erg op de juiste plek.

Altijd bezorgd om een ander, en vaak vraag je dan ook "Hoe is het met jou?" "Heb je nog pijn?" daarom ben je zo bijzonder, gewoon omdat jij "JIJ" bent. Autisme maakt je niet anders, maar maakt jou ook bijzonder.

Lieverd, ik hou van jou, en niet zo'n beetje ook.

Tijd om je vleugeltjes te gaan spreiden, en mama moet ook haar vleugels gaan spreiden.

Mama's leerproces in deze ;) dank je wel kanjer dat jij mij dat geleerd hebt.

Kindjes leren niet alleen van de ouders, maar de ouders leren vooral veel van de kindjes.

Heel veel liefs, mama

Dan komt de tijd ineens wel erg dichtbij

Dan komt de tijd ineens wel erg dichtbij en moet je als ouder zijnde geen stap, maar een sprong maken.
Er word heel wat van een ouder gevraagd, en zeker als je ouder bent van bijzondere  kindjes.
Bij de ouder draait het veelal om "Loslaten" en laat dat nou net het pijnlijkste stukje zijn als moeder zijnde.

Julian gaat na de zomervakantie naar een cluster 4 school in Rotterdam.
En dat vind ik als moeder zijnde ontzettend moeilijk. Ik kan mij er wel bij neerleggen dat mijn knul naar groep 3 gaat, maar waarom zo ver weg? Rotterdam is nog niet eens zo heel ver weg van Gouda vandaan, maar wel als mijn kind daar op school moet en ze hier in Gouda geen cluster 4 school hebben.
Hij word tegen die tijd elke dag door de taxi naar school gebracht en thuis gebracht.
Ook dit is een vorm van een stukje "Loslaten" en heb daar heel veel moeite mee momenteel.

Laatst namen Julian en ik de trein naar Rotterdam, om daar naar zijn nieuwe school te kijken, en kennis te maken met zijn nieuwe juffen. Daar aangekomen, voelde Julian zich als een vis in het water.
Hij was zo intens aan het genieten van zijn nieuwe school, maar mama had pijn, zielenpijn.
Kijkend in zijn diep groen/ blauwe ogen besefte ik pas dat mijn knul groot aan het worden was.
Tegelijk maalden allerlei vragen door mijn hoofd "Hebben ze een taxi begeleider in de taxi? " "Gaat hij het niet eng vinden?" "Gaat hij zich niet eenzaam voelen" maar ik heb er meer moeite mee dan Julian. Die speelt lekker verder en hangt verder het filosoofje uit.
Toen we samen naar zijn toekomstige klaslokaal liepen moest ik echt mijn tranen verdringen. Julian mocht plaats nemen aan het tafeltje wat zijn tafeltje zou worden na de zomervakantie. Hij was bere trots, en mama natuurlijk ook, maar bleef het maar niets vinden dat mijn knul naar Rotterdam moet.
Hierin moet ik geen stap nemen, maar dus een sprong.
Zo gemakkelijk is loslaten niet.


Ik heb hierin een grote sprong te maken, maar gelukkig kan ik me daar in alle rust op voorbereiden.

Julian heeft al afscheid genomen van de kleuterklas op het Medisch kleuter dagverblijf, en 29 Juli zal hij echt afscheid gaan nemen van het Medisch kleuter dagverblijf. Hij blijft nu tot 29 Juli naar het MKD gaan. Daarna is hij nog 2 weekjes thuis. 2 weken bij komen, en dan komt de grote stap; Julian gaat naar een nieuwe school en naar groep 3!

Veel liefs, Nic